Blijf knokken kanjer!

Lieve kanjer van mama, er is alweer ruim een half jaar voorbij sinds de laatst update en wat hebben we weer veel meegemaakt! In oktober zijn we begonnen met een standaard neurologisch onderzoek. Daaruit constateerde de neuroloog dat je motorisch nogal een achterstand hebt. Onderzoeken volgden.

Onderzoeken

De eerste daarvan was een EEG. Daaruit is gebleken dat je inderdaad epilepsie hebt zoals de orthopedagoog al vermoedde. Echter heb je geen epilepsie zoals we ons vaak voorstellen (neervallen en stuiptrekken), maar een soort “stille epilepsie” die we absences noemen. Momenten van afwezigheid dus. Deze absences komen in verschillende soorten en maten voor, dus het is moeilijk om daar een vaste beschrijving van te geven. Voor jou betekent dit dat je af en toe ‘even weg’ bent, maar vaak wel doorgaat met je handelingen. Als je fietst, fietst je dus tijdens zo’n aanval gewoon door, maar in je hoofd ben je even ‘out’. En als je paardrijdt, rij je gewoon door, maar dan komt “juf Wiepkje” even ‘niet meer binnen’. Op school geef je soms bij een rijtje sommen vijf keer hetzelfde antwoord. Niet omdat de uitkomst vijf keer hetzelfde is, maar omdat je een aanval hebt en blijft steken in een soort repeterende handeling. Totdat de aanval voorbij is en dan ga je weer verder waar je gebleven was. Voor de buitenwereld is het erg lastig om een aanval te herkennen. Maar ook voor jezelf is het moeilijk te accepteren. Bij hoog en bij laag beweer je dat je géén epilepsie hebt. (Dit omdat je de medicatie zo smerig vindt!) In de film “De groeten van Mike” komt een jongen voor die epilepsie heeft. Hij valt op de grond en begint te stuipen. “Zie je wel!” Roep je dan om ons van je gelijk te overtuigen, “Dát is epilepsie en dat heb ik écht niet!”
Om eerlijk te zijn, waren we zelf ook enigszins flabbergasted toen we de EEG uitslag kregen. Daarop is het overduidelijk, maar we hebben het nooit gezien. En daar is ‘ie weer: meneertje schuldgevoel! Hoe blind kun je als ouder zijn wanneer je niet eens door hebt dat je kind iets heeft? Iets dat ook  best wel serieus is?

Ongelukjes

Eveneens is vastgesteld dat je rechts gedeeltelijk blind bent. Niet als je gewoon voor kijkt, maar je gezichtsveld aan de rechterkant ontbreekt. Nooit geweten! Dat verklaart echter wel waarom je altijd zo sjaggie wordt in drukke situaties. Waarom je de kermis niet leuk vind. Of de intocht van Sint. Teveel mensen, teveel prikkels en teveel dingen die voor jou uit het niets lijken te komen. En het verklaart ook een hoop domme ongelukken zoals het tegen objecten of personen aanlopen (jeetje Noëlle, dat ZIE je toch wel?), veelvuldig struikelen (Kijk dan ook vóór je!) en die keer dat je uit een peuterhuisje viel omdat je de rand kennelijk niet zag en je arm brak! (Het zal Noëlle ook niet zijn…) Had ik het toen maar geweten, dan had ik in vele situaties anders gereageerd…

Cerebrale Parese

Het volgende onderzoek was een MRI (hersenscan). Dat was voor jou een erg naar en traumatisch onderzoek. Wat heb je doodsangsten uitgestaan in dat apparaat. Je bent al zo angstig en claustrofobisch, maar ja, het was helaas heel erg noodzakelijk!
En nu heb je officieel de diagnose Cerebrale Parese gekregen. Dit is een ontwikkelingsstoornis welke gekenmerkt wordt door motorische stoornissen en intellectuele achterstand. Jij valt qua motorische problemen onder de lichtste gradatie: je bent niet rolstoel behoevend, maar hebt wel een lage spierspanning waardoor je je behoorlijk moet inspannen om normale dagelijkse dingen (zoals lopen, aankleden, brood smeren, schoenen veteren) voor elkaar te krijgen. Ook is ben je daardoor sneller moe dan ‘normale’ kinderen, is het moeilijk om conditie op te bouwen en ben je gevoelig voor blessures.

Kinderen met CP kampen daarbij ook vaak met leermoeilijkheden, achterstand in de geestelijke ontwikkeling en epilepsie. Zo ook Noëlle: ze heeft automatiseringsproblemen, ADD, autisme én absences. (Een vorm van epilepsie waarbij het lijkt alsof iemand staart of dagdroomt, maar in werkelijkheid op dat moment een epileptische aanval heeft.)

Jouw toekomst is nog best onzeker. Hoever zal je verstandelijk komen? Jouw ‘plafond’ wordt nu geschat tussen de elf en zestien jaar. Dat betekent dat wanneer je volwassen bent, je hooguit op het niveau zal functioneren van een zestien jarige. Tenminste, als we geluk hebben en het maximale eruit kunnen halen. Maar ook kan je ook op het niveau van een elfjarige blijven steken… Deze prognose kwam bij papa en mama erg hard aan! We weten allang dat je ‘anders’ bent, maar dit? Dit hebben we niet aan zien komen!

Er is geen pilletje voor

Maar er is ook goed nieuws. (Is dat nog mogelijk dan?) Er is namelijk geen nieuwe schade bijgekomen. Geen nieuwe bloedingen of andere schade die er eerder nog niet zat.
Het slechte nieuws is echter dat het nooit meer weg gaat. De schade is niet operatief te verwijderen en er zijn ook geen pilletjes voor die het enigszins beter maken. Het zit er, het blijft er en daar zullen wij – en vooral jij lieve schat – mee moeten leren leven.

Op dit moment wordt een traject in werking gezet om jou te helpen, zowel op school als in het dagelijks leven. Je hebt het namelijk best moeilijk. Dit zien de meeste mensen niet onder dat blije, vrolijke en altijd sociale masker van je, maar wij zien het wél! Want thuis dealen we vaak met een agressieve, gefrustreerde en verdrietige Noëlle. Pure onmacht. Onmacht over je onvermogen om hetzelfde te kunnen als je leeftijdsgenoten. Het verbloemen en compenseren van je imperfecties hou je niet meer vol.  Maar ook het gebrek aan sociale vaardigheden maakt het dagelijks leven erg ingewikkeld en lastig voor je.

Blind

En ineens realiseer ik me hoe hard je al deze jaren hebt moeten knokken om mee te kunnen komen met de rest van je leeftijdsgenoten! En vooral hoeveel je hebt weten te verbloemen. Hoe ben je daar zo lang ongezien mee weggekomen? Wat moet dat onvoorstelbaar moeilijk en vermoeiend voor je zijn geweest! En dat zet je als ouder wel even aan het denken: zijn wij echt zó blind geweest? Ik neem dat mezelf behoorlijk kwalijk! Ik ben je moeder verdikkeme, ik had het moeten zien! Echter, je bent inmiddels zo gewiekst geworden in het omzeilen van je problemen, dat je het zelfs voor de neuroloog knap lastig maakte om een goed beeld te krijgen van de werkelijke omvang van je problemen.

Angsten

En voor ons komt er ook hulp. Gelukkig maar, want eerlijk? Ik weet soms echt niet meer wat ik aan het doen ben. Er zijn teveel dingen gaande, zodat je als ouder niet meer weet hoe je bij moet sturen. Op school gaat het belabberd, de omgang met anderen verloopt moeizaam, bij het minste of geringste kan je volledig exploderen. Je bent snel en vaak boos, vloekt veel en steekt regelmatig je middelvinger op tegen alles en iedereen die jou ook maar een stro-breed in de weg ligt, staat, fietst of loopt. Oh nee, niet in hun gezicht hoor, daar ben je veel te braaf voor. Maar wel achter hun rug om. Het hoeft maar even niet te gaan zoals je het in je hoofd hebt en dan is er die enorme kortsluiting en heb je jezelf niet meer in de hand.
Daarbij domineren enorme angsten jouw leven. Faalangst, angst voor alles wat je niet weet of kan overzien, bang in het donker, angst voor de dood, voor ziekte, tornado’s, aardbevingen, onweer, auto ongelukken, oorlog en god weet wat voor gekke dingen nog meer. Jouw angsten domineren zo langzamerhand ook ons leven. Ze nemen toe in heftigheid en frequentie waardoor we behoorlijk beperkt raken in alles wat we ondernemen.

Waardeloze moeder

Deal daar maar eens mee, dag in dag uit! Hoe ga je hiermee om? Hoe weet je nou wanneer je kind gewoon ongehoorzaam is, of dat het aan de beperking ligt? Wanneer wordt je boos en wanneer tel je tot tien? Wanneer corrigeer je en wanneer juist niet? Welke aanpak werkt averechts en welke heeft wel effect? Beslissingen die in de ‘gewone’ opvoeding al knap lastig zijn, maar in dit geval nóg moeilijker zijn in te schatten omdat je niet weet wanneer je dealt met overmorgen van het kind of gewoon opstandigheid. En dáár wrikt bij mij de schoen! Ik weet het verschil niet!

Van de energieke, vrolijk door het leven gaande vrouw die ik ooit was is ook nog maar een glimp over. Ik ga helemaal kapot! Aan schuldgevoel, aan onvermogen om jou te helpen, aan mijn eigen constante onzekerheid in de opvoeding, aan chronische vermoeidheid door het vele piekeren en aan het slaapgebrek wat daar automatisch een gevolg van is. Ik voel me zo een enorm waardeloze moeder! Waarom krijg ik jouw leven niet op de rit? Waarom heb ik de antwoorden niet? Waarom gaat niets zoals het moet? Ik kan de hele dag wel janken!

Blijf knokken

Lieve Noëlle, samen met papa doe ik écht mijn best! Hou nog even vol, want hulp is onderweg! En dat is maar goed ook, want je raakt volledig ondergesneeuwd onder je eigen problematiek en het meisje dat je ooit was, is nu moeilijk te vinden onder al die agressie en frustraties. Maar dat gezegd hebbende, onder die laag ellende, gaat ook een heel ander kind schuil. Een kind dat ik helaas niet zo vaak meer zie, maar die er wel degelijk is en dat probeer ik ondanks alles te koesteren! Voor mij ben jij heel bijzonder! Dat ben je altijd al geweest! Ik bewonder je voor je kracht en doorzettingsvermogen. Ik geniet van je spontaniteit en zorgzaamheid op die schaarse momenten dat die aan de oppervlakte komen. Ik hou van je gekke gedachte-kronkels en briljante logica. Het traject dat we straks ingaan is een soort revalidatie traject, waarbij ergotherapie, fysiotherapie en speltherapie onder begeleiding van een kinderpsycholoog worden ingezet om je weer lekker in je vel te laten zitten. Ik hoop dan ook vurig dat we met deze behandeling het geweldige meisje wat in jou verstopt zit en waar ik zo zielsveel van hou, weer terug vinden! Blijf knokken kanjer! Mama houdt van je!

Nieuwsgierig waar we hierna voor komen te staan? Lees dan: Genderdysforie

Advertenties

2 gedachten over “Blijf knokken kanjer!

Voeg uw reactie toe

  1. Wat een problemen hebben jullie. We hopen dat de hulp jullie een heel eind verder kunnen helpen. En lieven en beste mensen, wij wensen jullie heel veel sterkte toe. Liefs van Dirk en Sjoerdtje.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Create a website or blog at WordPress.com

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: