En nu dit kind deze bikkelharde strijd heeft geleverd, met een boven verwachting prachtig resultaat, beweert de gemeente dat hij geen hulpmiddelen meer nodig heeft. Kennelijk gaan ze ervan uit dat nu hij naar het praktijkonderwijs gaat, hij ineens geen hersenbeschadiging meer heeft ofzo.

Al vanaf september gaat Nouri naar het voortgezet praktijk onderwijs. Komende van het speciaal onderwijs, was dat voor ons allemaal een hele stap. Van een veilige school in een gecontroleerde dorpsomgeving, naar een school met reputatie in de oncontroleerbare klauwen van grote stad. En van de dagelijkse, vertrouwde, warme taxi, naar negen kilometer op de fiets in het veelal grimmige, Nederlandse weer.

Electrische fiets

Vooral dat laatste bezorgde mij vooral al slapeloze nachten. Het fietsen. Door zijn Cerebrale Parese is Nouri zijn spierspanning laag, wat betekend dat normale bewegingen zoals lopen en fietsen al een heuse sportprestatie voor hem zijn. En nu zou hij rond de negentig! kilometer per week moeten gaan fietsen? Daar voorzag ik natuurlijk de nodige penurie en daarom wilde ik een elektrische fiets voor hem aanschaffen. Niet gewoon zomaar eentje, nee, hij moet wel voldoen aan een bepaald eisenpakket. Nouri moet geen fiets hebben die er als een speer vandoor gaat bij de eerste beste slinger van de trapper en ook niet eentje waarbij je maar één keer hoeft te trappen om de rest van de rit achterover te kunnen zitten. Nee, we zoeken iets dat hem wél in beweging houdt en tegelijkertijd de juiste ondersteuning biedt. We kwamen daardoor al snel op fietsen met een middenmoter. Omdat een middenmotor rechtstreeks de ketting aandrijft, biedt deze directe ondersteuning en zodra je stopt met trappen, stopt de motor ook. Nouri moet dus blijven trappen om de motor aan te drijven en dat is goed, want bewegen is belangrijke fysio voor zijn spieren. Daarnaast heeft de fiets met middenmoter (in tegenstelling tot die met voorwielaandrijving) een stabielere wegligging omdat het zwaartepunt anders ligt. En dat is prettig voor de nodige balans. (Iets met het beschadigde evenwicht van onze zoon.)

Daarnaast is een servicepakket via de fietsenmaker wel handig, zodat hij geholpen kan worden in geval van pech of nood. En uiteraard een goeie verzekering. Ik dook al vroeg (nog vóór de zomervakantie) in de wereld van de elektrische fietsen, om tot de conclusie te komen dat deze dingen een stuk duurder zijn dan ik geanticipeerd had. Kijk, dat je een goede fiets koopt voor je kind wanneer die naar de middelbare school gaat, dat hoort erbij. En dat die fiets geld kost, spreekt voor zich. Maar dat dit een gat van een paar duizend euro in je spaarrekening slaat, dat had ik niet aan zien komen en was best een dingetje.

Strijd

Ik klopte daarom aan bij de gemeente. Want dat is wat je doet wanneer je een kind hebt met beperkingen en daarvoor hulpmiddelen nodig bent. Toch? Nou, dus niet. De WMO vergoedt per definitie geen elektrische fietsen. Zelfs niet een gedeelte van het bedrag. De onderbouwing van de gemeente is dat een elektrische fiets een algemeen vervoersmiddel is en derhalve niet vergoed wordt. Simpelweg vanwege de gedachte dat de fiets wel eens gebruikt zou kunnen worden door andere gezinsleden en dat idee is kennelijk onverteerbaar voor de gemeente. Had Nouri een driewieler nodig gehad, dan hadden we die zonder problemen vergoed gekregen.

Natuurlijk liet ik het er niet bij zitten! Ik schakelde het gebiedsteam in, die er een heuse case van maakte, maar ook dat haalde niets uit. Ik diende een bezwaarschrift in en bestookte de gemeente met telefoontjes. Aan hun kant ging alles op zijn tijd natuurlijk, zoals een echte gemeente betaamd. Ondertussen waren de scholen al lang begonnen en fietste Nouri noodgedwongen op een normale fiets heen en terug. In de zomer ging dit nog wel, maar in de herfst viel het fietsen hem enorm zwaar. Harde wind maakte dat hij nauwelijks vooruit kwam en tijdens de buien waren de regendruppels in zijn gezicht extra prikkels die hij op dat moment niet goed kon verwerken. Ik maakte mij zorgen om de komende periode. Ik zag het aan mijn zoon. Ik vóelde het. Hij ging dit niet lang meer trekken en als we niet snel tot een oplossing kwamen met de gemeente, dan was een breakdown eminent.
Maar de gemeente was stoïcijns. Ze vertikten het om de fiets (of een gedeelte ervan) te vergoeden. Ik begreep het niet. We hebben het hier over een kind met beperkingen, die vier jaar lang, dag in dag uit met de taxi naar school ging. Wat zijn de kosten daarvan? En nu vragen we om maar een fractie van die kosten en krijgen we niets? Echter, in de ogen van de gemeente is het simpel: het praktijkonderwijs – waar Nouri zo enorm hard voor geknokt heeft om naar toe te kunnen – valt in hun ogen niet onder het speciaal onderwijs en dus heb je geen recht meer op taxi vervoer en zelfs niet op een buskaart. Daar ging mijn onderpand voor de onderhandelingen. De gemeente is anders wel gevoelig voor kostenbesparende oplossingen, maar ineens bleek dat Nouri überhaupt nergens meer recht op had.

Geen hersenbeschadiging meer?

Flabbergasted ben ik. Hoe kan dit? Hoe mág dit? Een kind, gediagnosticeerd met Cerebrale Parese, die crashte op het geweldige ‘passende onderwijs’ van de overheid. Die uiteindelijk floreerde dankzij de juiste begeleiding op het speciale onderwijs en zich een weg knokte naar een praktijkschool. Iets wat vier jaar geleden ondenkbaar was, omdat geschat werd dat dit kind niet verder zou komen dan het niveau van een achtjarige. En nu dit kind deze bikkelharde strijd heeft geleverd, met een boven verwachting prachtig resultaat, beweert de gemeente dat hij geen hulpmiddelen meer nodig heeft. Kennelijk gaan ze ervan uit dat nu hij naar het praktijkonderwijs gaat, hij ineens geen hersenbeschadiging meer heeft ofzo.
Het was een ware uitputtingsslag, dit geschil met de gemeente. Vooral emotioneel, voor mij. Het onrecht in combinatie met onmacht, om stuk te gaan gewoon! De druppel kwam toen de betreffende ambtenaar letterlijk zei:

“Dan had uw zoon maar op het speciaal onderwijs moeten blijven, dan had hij nu wél recht op deze vergoedingen gehad.”

Say what??? Ja, daar klapperen je oren van he? Nou, die van mij ook! Het was maar goed dat het een telefonisch gesprek betrof, want ik vrees dat deze ambtenaar anders de confrontatie in haar gezicht had gevoeld. Achterlijke, bureaucratische trut! Dat waren ook precies mijn woorden. Gevolgd door de mededeling dat ze in haar graf kon zakken! Sorry, niet erg correct van mij, I know. Maar kun je het mij kwalijk nemen? Ik weet dat deze trut ook alleen maar volgens beleid handelt, maar jezus, die opmerking. Die echoot tot op de dag van vandaag nog na in mijn hoofd en snijdt venijnig door mijn ziel. Dan had hij maar op het speciaal onderwijs moeten blijven. Wat. De. Fak.

Maar ja, na mijn uitbarsting vrees ik dat ik helemáál niet meer hoef aan te kloppen bij de gemeente, voor welke voorziening dan ook. En dus staan we er alleen voor. In de tussentijd hebben we een enorm grillige winter gehad, met de nodig slagregens en stormen en is Nouri – zoals ik al verwachtte – volledig gecrasht. Het werd een dagelijks terugkerende strijd om hem op de fiets te krijgen en met de vlekken in zijn nek kwam hij ‘s middags weer thuis. Compleet stuk van de lichamelijk – en daarmee ook geestelijke – uitputtingsslag. Het dappere, zelfverzekerde kereltje dat we zagen vanaf het begin van het schooljaar, veranderde in gefrustreerd, explosief en verdrietig wezen. Foeterend en vloekend smeet hij thuis zijn fiets op de stoep (terwijl hij normaliter heel erg zuinig is op zijn spullen) en eenmaal binnen kon zijn rugtas vliegles krijgen (bukken!) en moesten onze meubels er veelal ook aan geloven. Om uiteindelijk – als alle frustratie eruit was – huilend in mijn armen te vallen. Snikkend en schokkend begroef hij zijn gezicht in mijn kleding en dan kwam alles eruit. Pure onmacht. Pure frustratie. Het brak mijn hart. Ik wist dat dit ging komen, maar om het weer te moeten meemaken, dat is zwaar.

We doen het zelf wel weer

We móesten iets doen. Konden het nu niet meer uitstellen. Met of zonder hulp van de gemeente, maar die fiets ging er komen! Alles voor je kind, toch? En dus gingen we afgelopen voorjaarsvakantie op zoek naar dé fiets. En die vonden we. De spreekwoordelijke spelt in een hooiberg. Een fiets die aan al onze eisen voldoet, met compleet servicepakket én verzekering, voor een bedrag waar we geen slapeloze nachten van kregen. Een zeer zeldzame en toevallige vondst en ik denk dan wel eens: het heeft zo moeten zijn.

Inmiddels fietst Nouri al bijna twee weken op zijn ‘nieuwe’ (tweedehands) elektrische fiets en ik zie hem weer bloeien. Die autonomie is zó enorm belangrijk voor een kind met beperkingen. Zelfredzaam kunnen zijn. En niet steeds het gevoel hebben dat je de wereld niet aankan. En dan floreren ze, deze kids. Zo ook Nouri; met een big smile stapt hij ‘s ochtends op de fiets en met diezelfde smile komt hij ‘s middags thuis, zelfs al is hij doorweekt van de regen. Hij kan het aan. Hij trekt het. Zo’n relatief simpele voorziening, maar het heeft een buitengewoon groots effect.

En hoewel het me niet echt meer verbaasd, blijf ik het onbegrijpelijk vinden dat de gemeente niet mee wil werken aan een dergelijke oplossing. Lang leve de fucking bureaucratie. En die trut, die ook.

1e foto: Shutterstock